Histórias de vida Superação da Epilepsia:

 

Gostaria de pedir a todos que conte sua história de vida com a Epilepsia e suas superações.

Vida social, família, estudo, etc...

Com relato rápido e simples para todos que passam dificuldades sobre estas síndromes superá-las com nossos exemplos.

Vamos fala sobre o lado positivo porque o negativo os antepassados deixarão para todos nós.

Vamos Quebra estes tabus!

 

https://www.facebook.com/groups/quebrapreconceitoepilepsia/

 

 

 AQUI SEGUE MEU RELATO, (MINHA CONVIVÊNCIA COM A EPILEPSIA).

 

Não luto contra epilepsia, e sim contra a mim, mesma.

 

1) Meu nome é Tássia Cristina, aos 21 anos tive minha primeira convulsão, meu caso é bem recente só fazem 9 meses. Nem sabia do que se tratava; a principio pensei que era devido só ao cansaço e a emoção... Foi constrangedor não fazia ideia do que estava acontecendo comigo, era mais ou menos 5:00 hs da manhã; eu estava em uma maternidade, acompanhando minha irmã - minha sobrinha tinha nascido um dia antes.

Passei a noite acordada, e logo pela manhã, assim que a enfermeira veio para examinar minha irmã, eu estava ao lado, sentada...

Senti um enjoo, e quando despertei, estava cercada de pessoas, em seguida comecei a vomitar...

Mas, no meio desse período do enjoo o vomito parou, comecei a ter convulsões.

Contaram-me, depois, que comecei a me entortar de tão forte que foram as crises; quase tive um AVC – forma três crises consecutivas....

Fui a um medico, ele não era especialista no caso, que passou uns exames e medicamentos. Mas depois de alguns dias voltei a ter convulsões; o pior é que ao retornar do desmaio, não conseguia levantar, ficava desorientada, sem saber o que estava acontecendo.

Quando as crises ocorriam, a minha família sempre me levava ao hospital; houve uma vez tive que sair em uma maca, pois não tinha força para levantar. Sempre ficava em observação e tomando alguns soros...

Logo depois procurei um especialista no assunto.

Já havia lido alguns documentários, e vi que aquilo que estava acontecendo comigo se tratava de epilepsia. Enfim, meu neurologista confirmou o diagnóstico de epilepsia, mesmo não havendo nenhuma alteração nos exames, pois meu quadro é clinico; daí iniciou o tratamento.

Depois que iniciei o tratamento, passei quase 5 meses sem crises fortes, sem convulsões, só algumas ausências e espasmos, que nunca mais deixei de ter, mas nada grave... Depois de quase 5 meses sem crises, elas voltaram - entrei em pânico mais uma vez -, apesar delas não terem voltado como antes, mas voltaram...

Passei semanas sem dormir.

Geralmente quando eu dormia tinha crises; algumas foram conscientes, eu sentia todo meu corpo tremer.

Alguém já levou um choque?

Então, é bem parecido.

Mas já era de se esperar, pois ainda me encontro em um processo de testes, por ser tão recente...

Tudo foi devido as reações dos medicamentos, daí, mais uma vez vamos lá, novas medicações.

Então boa sorte pra mim.

Meu neurologista fala que eu dou um trabalho, sou meio rebelde, talvez por não ter ainda aceitado como deveria o diagnóstico da Epilepsia.E assim, sigo em frente...

Mas quando descobri que tinha epilepsia não foi fácil, vi minha vida mudar completamente, quase entrei em depressão. Aquela jovem, que estudava, trabalhava e cheia de saúde, sumiu. Vi-me em uma cama de hospital, sem saber o porquê, disso tudo.

Que pecado eu teria cometido, para ter que passar por tudo isso? Fiz uma retrospectiva da minha vida, vi que lutei tanto para chegar aonde cheguei, e olha onde tinha acabado – era a minha constante indagação.

Tive que adiar alguns planos, me reorganizar, pois, meu problema desencadeou, por conta de estresse, correria, dias sem dormir, má alimentação, e medo, daí, meu corpo reagiu, e eu desencadeei um problema neurológico, que naturalmente já existia, então, eu não podia continuar na mesma rotina de antes, tinha que por limite a mim mesma - coisa que nunca tinha feito.

Sempre pensei que eu podia, mais e mais.

E assim, passei vários dias sem dormir, pensando, refletindo.

Tiver que retornar ao trabalho, mas não tive mais opções: tranquei a faculdade, pois estudava em outra cidade - a viagem longa e cansativa, e ainda mais depois de um longo dia de trabalho.

Sempre ficava imaginando que meu mundo tinha desabado...

Nossa, lutei tanto por isso, e me vi adiando um sonho!!

Contudo, tive muito apoio, tanto da minha família, quanto dos meus amigos, e logo depois vi que talvez isso não fosse um problema. Hoje ando mais calma, paciente, tenho dado mais tempo para as pessoas que amo, trabalhado menos. Hoje eu creio que isso só foi um ensinamento, um aprendizado a mais.

E que eu tinha por direito seguir em frente...

Poxa, existem tantas pessoas com problemas maiores, e mesmo assim, não desistem e seguem...

Isso tava escrito, eu tinha que passar por isso - jamais abandonarei meus sonhos, se é para recomeçar, recomeço!

Mesmo assim, não nego tem dias que as lutas cansam, as dificuldades cansam, o incerto cansa, os medos atrapalham...

De nada adianta ter que viver só a base da esperança.

Este novo período de adaptação requer cuidados, “limites”, medos e poupança de adrenalina.

Bem, mesmo assim vou aceitando, me adaptando aos dias de crises e outros não.

E sei que preciso da calma dos meus olhos fechados e do meu coração para entender tudo o que se passa... Apesar de todos os desafios, incompreensões e períodos de crises, eu prefiro não reclamar. E quando tudo passa eu prefiro sorrir e falar que estar tudo bem.

E hoje estou aqui, novamente, cheia de esperança.

O que eu tenho pode não ter cura, mas, tem tratamento e esta no meu controle.

Não tenho vergonha de ser epiléptica, pois sei não me faz ser melhor e nem pior de que qualquer outra pessoa. 

 

Vou vencer. Estou vencendo.

 

 

 

2) Ires Ana

 

Passei a ser epiléptica com 15 anos, após um TCE profundo, a primeira foi uma convulsão que fiz grande estrago dormindo, após esta, não mais tive convulsão e sim Ausência e aura. Estudava e trabalhava e mesmo com medicações nada me atrapalhava.

Sempre que tinha alguma crise, ia ao Neuro e mudava a medicação e nesta, passei por tudo que há de medicações e todos os anos fazia EEG e tomo e nada constava.

Só sabia da epi por causa das crises que não tinha qdo estava bem medicada e de repente tinha uma ausência e mudava as medicações. Estudei, me formei, casei e sempre trabalhei.

Aos 40 anos, comecei a ter crises mais perto e mesmo ja aumentado a medicação tinha ausência e bastante complicada, graças a Deus, não vivi nenhum momento de alguém que me tratava diferente e sempre comentava que tinha epi onde eu ia.

Trabalhava, cuidava da casa, do meu filho, marido e eles cuidavam de mim. mas td normal. Nisso de ter mais crises, uma neuro, amiga minha, me pediu uma ressonância e me encaminhou para o HSP na equipe de neuroepi e em um ano fui operada e graças a Deus , td correu bem e me afastei do trabalho por ser perigoso mais para terceiros que para mim.

 Tenho hoje 51 anos, tomo tres comprimidos, estou super bem, não tenho crises e estou aposentada.

Uma obs: minha família não me tratou diferente depois que passei a ter epilepsia, me viam como a pessoa mais normal, mas sei que causei bastante estragos, qdo estava em crises .

Não tive nenhum obstáculo em lugar nenhum mesmo.

Este é o lado bom da minha vida com epilepsia!!!!

 

 

 

 

3) Luciana Moreira Sou de Taboão da Serra, São Paulo, tenho 28 anos. Comecei com as crises aos 19 anos, até hoje nenhum médico conseguiu explicar o porquê. Na época, minha família ficou bastante assustada e me privou de praticamente tudo. Aos poucos fui reconquistando a confiança deles e pude trabalhar, mas tive uma crise no emprego e fui mandada embora. Pouco depois consegui uma bolsa de estudo na Universidade mas no meio, as crises não estavam totalmente controladas mas eu me arrisquei, tb nesse período comecei a namorar meu marido, uma pessoa que cuida mto de mim. Infelizmente meu pai teve câncer e tranquei o curso por três anos. Nesse período ma casei, tive 2 filhos que a princípio preocuparam a família, pois todos temiam me deixar com as cças sozinha. Há 3 anos decidi que queria terminar minha faculdade e fui à luta, as crises ainda estavam sem controle mas só aconteciam durante o sono. Há cerca de um mês, fazendo a conclusão do TCC de Publicidade e Propaganda tive uma crise mto forte enquanto dormia, que me levou a uma séria fratura no ombro direito, tive que operar, colocar placa e pinos, mas mesmo assim com os movimentos que me restavam ajudei minha equipe e desde 12/12/13 sou formada em publicidade e propaganda. As doses da medicação foram ajustadas e não tenho crises há quase 2 dois meses. Esse vai ser um ano mto especial para mim.

 

 

4) Dirce Gutierrez eu sou epiletica desde os 18 anos, qdo tive meu primeiro filho, pois tive eclampsia e deixou sequelas , comecei a ter crises durante o sono, comecei a me tratar e hoje estou bem, tenho as vezes crises de ausência, não posso dirigir, mas agradeço a deus todos os dias pelos neurologistas que cuidam de nos...fazem 39 anos que tomo medicamentos todos os dias.

 

 

 

5) Salvio Gonzaga Sou uma pessoa com epilepsia dês dos 40 anos 3 meses, minhas crises sempre foi de ausência mais levava uma vida tranquila nadava muito, fazendo travessia de um ilha que tem no rio São Francisco, que ia nadando para Juazeiro-BA sem medo! As crises se gravou-se mais nos meus 36 anos quando alguns neurologista falavam que não tinha jeito, que era chamada de pequeno mal e foi só mudando de medicamentos e muita Coca-Cola e noites de sono perdido e cigarro. Hoje eu fiz um implante (VNS) mais mesmo assim tenho meus cuidados, não dirijo e procuro ter o máximo de atenção por que sempre antes de um crise tem muito rápido uma mudança de cor, e passo um tipo ima que ativa o gerador ajudando a bloquear as crises. 

 

 

 

6) Ide Roberta

 

Como é viver com epilepsia minha história de superação .  

SUPERAÇÃO.

 

Sou Roberta da Matta Cerqueira, tenho 32 anos de Idade e tenho epilepsia, minha primeira crise foi em uma sala de aula eu tinha 13 anos de idade, me lembro como se fosse ontem, eu estava em sala começando uma prova de matemática, comecei a enxergar tudo distorcido, escutar tudo estranho e a crise veio, só me lembro de ter acordado, já com meus pais e meu professor a minha volta.

Meus pais preocupados não esperaram eu ter outra crise e trataram de procurar um Neurologista para me examinar, passei por dois Neuros antes de conseguir encontrar um neuro que soubesse como me tratar, pois os dois por quem eu passei não conseguiram ajudar muito.

 Comecei a medicação tomando um remédio chamado depakene, e também tomei gardenal, mas continuei tendo crises, a medicação não ajudava muito, eu tive um outro problema no uso do depakene, meu cabelo caía muito e eu me sentia muito mole, com muito sono o que dificultava bastante a minha vida na escola, pois eu estava em plena formação escolar terminando o ensino fundamental.

 Graças a Deus, meus pais encontraram um neuro que conseguiu durante uma bateria de exames, diagnosticar a epilepsia e encontrar uma medicação que me controlasse bem.

Mas dos 13 aos 14 anos eu sofri muito com as crises, uma coisa impressionante é que as minhas crises sempre foram controladas, eu nunca passei por muitas crises mas sempre que as tive a maioria foi em público o que me fazia sentir menor, culpada, etc...

Assim que meu Neuro diagnosticou a Epilepsia ele entrou com duas medicações, Primidona 250, miligramas e rivotril 2 miligramas,uma vez que eu tomava esta medicação três vezes ao dia, de manhã ao acordar, de tarde e antes de dormir, sempre no horário.

Entrei na juventude e prossegui meus estudos, sem ter mais crises, me formei em Patologia clínica, mas não segui carreira, e depois fiz faculdade de História e pós graduação em filosofia e sociologia.

 No período da faculdade nunca ninguém soube o que eu tinha, eu nunca gostei de falar sobre o assunto, sempre me sentia mal, cresci em uma família cristã protestante, onde eu escutei de muitos parentes que o que eu tinha era um "mal espiritual", o problema se agravou ainda mais, pois sou a primeira filha dos meus pais a mais velha, e sou adotada, o que levou a mais especulações sobre "maldição hereditária", meu pai não se sentia a vontade com essas comparações, pois nunca acreditamos nisto.

 Devido a tantos comentários e especulações meu pai começou a ler sobre o assunto, sobre epilepsia, e sempre que se tocava neste assunto em reuniões de família, ele se superava no diagnóstico, ninguém mais se atrevia a dizer, que o que eu tinha era um mal espiritual, ou outra coisa qualquer.

 Sempre fui tratada como uma filha "normal" meus irmãos mais novos tiveram que aprender a me socorrer quando eu tinha as crises, e sempre me trataram com muito cuidado.

Foi uma adolescência bem complicada, pois eu tinha minhas limitações. Me casei com 21 anos, ainda não tenho filhos, pois sonho com o ambiente acadêmico, e dedico meu tempo para estudar e trabalhar, atualmente estou desempregada, pois não passei no exame admissional, justamente por ter epilepsia, tem apenas 2 meses o ocorrido, foi a partir deste dia que eu voltei a falar no assunto, criei um Blog, onde falo sobre como é viver com epilepsia, trabalho em uma ONG como socióloga, e dou aulas como free lance em um seminário de Teologia.

 Não é fácil ser rejeitada, não é fácil ouvir que você não pode ocupar uma função por ter epilepsia, não esta sendo fácil levar a vida adiante, mas cada dia é um dia novo, e eu tenho a oportunidade de fazer melhor; minha última crise foi aos 22 anos, pois esqueci de tomar a medicação uma noite, depois desta última crise nunca mais tive nada nenhuma convulsão.

São 10 anos em que eu ando de ônibus sozinha, fico em casa durante o dia sozinha, viajo, passo o dia sozinha em casa no escritório que montei estudando, levo uma vida normal, a quantidade do remédio diminuiu, são dez anos tomando apenas a medicação de noite antes de dormir, eu tomo um rivotril de 2 miligramas e um Primidona de 100 miligramas, considero isto uma vitória pois eu tomava quase o triplo da medicação. Coloquei em minha cabeça desde os 13 anos de idade que não é a epilepsia que me domina, e sim, eu posso controla-la seguindo a risca as orientações do meu neuro, e os horários da minha medicação.

Viver com epilepsia é mais normal do que se parece. Muito obrigada por permitirem que eu faça parte deste grupo. Eu sou Roberta da Matta sou a Epilética e Epilética, e levo uma vida Normal.

 

 

 

7) Eliana Santos 

 

MINHA HISTÓRIA JUNTOS A EPILEPSIA DURANTE 44 ANOS, TENHO 54...... 

 

nasci no Estado do Rio de janeiro no Bairro de Ramos, em dezembro de 1959, com esquizencefália , que é uma má formação congênita que se caracteriza por fenda unilateral ou bilateral em hemisférios cerebrais.

 

Aos (10) dez anos no dia de meu aniversário, tive a 1º crise e meus pais nada sabiam sobre a doença. Aos (13) treze anos comecei 1 tratamento no Instituto de Neurologia Deolindo Couto em botafogo, no rio de janeiro sem lograr êxito, uma vez que as crises aumentavam e se agravavam, a ponto de não agüentei e sai da escola já que até a professora saia da sala me deixando só.

 

E a cada dia as crises aumentavam, mas meus pais sempre me trataram como 1 pessoa normal(eu sou normal). Realmente tive 1 vida normal, pois namorei, casei, tenho (3)três filhos trabalhei em varias função e também em órgão publico e NUNCA me entreguei a esse transtorno crônico.

 

E aos (30) trinta anos por conseqüência dos remédios que não surtiram efeito, minha médica me internou e ai foi descoberto essa má formação genética.

 

Em 1989 foi descoberto um AVC-ISQUEMIA e por isso me aposentaram contra a minha vontade, pois eu NUNCA me senti uma doente, até porque EPILEPSIA NÃO É UMA DOENÇA E SIM UM TRANSTORNO CRÔNICO!

Por conta disso, em toda extenção de minha vida, passei por discriminações, constrangimento, bullig, mas que nunca deixei de dizer SOU EPILÉTICA SIM E DAÍ ?

 

Meu filho, achou na internet a ABE-RIO onde passei a freqüentar as palestras que o Dr. Eduardo Sã Campello Faveret hoje meu médico, dava,lá conheci o Professor Alexandre Meirelles que tem 1 filho também com epilepsia, que como eu sempre questionamos o porque da epilepsia não ser DIVULGADA no Estado do Rio de Janeiro, nem no Brasil e no Mundo.

 

Eu e Alexandre Meirelles formamos o GRUPO QUEBRA DO PRECONCEITO EPILEPSIA FAMILIARES AMIGOS E PACIENTES, no Facebook no dia 14 de dezembro de 2011 e o site www. epilepsiaonline.net ele é o fundador e nós os coordenadores.

 

https://www.facebook.com/groups/quebrapreconceitoepilepsia/

 

Existem vários grupos falando sobre epilepsia mas até agora só o busca pela DIVULGAÇÃO aqui no Estado do Rio de janeiro, é o Quebra do preconceito, já que é um direitos de todos os epiléticos ter a DIVULGAÇÃO o que nunca ocorreu na impressa falada e escrita.

 

Nós buscamos pela divulgação procuramos por muitos órgãos governamentais que nunca deram atenção devida quando o assunto era EPILEPSIA.

 

 Nós queremos somente ter a DIVULGAÇÃO desse transtorno crônico.

 Nós vivemos em uma democracia e por isso temos direitos iguais pra todos, o que não acontece com nós os EPILÉTICOS.

O único objetivo é que a epilepsia venha ser divulgada em todos os órgãos de comunicação também no metro, trens, linhas de ônibus pois a no Rio de janeiro mais de 300 mil epiléticoa e desses 70 mil é de difícil controle só queremos que a sociedade saiba que epilético é e será sempre NORMAL.

 

JÁ QUE AS OUTRAS DOENÇAS SÃO AMPLAMENTE DIVULGADAS POR DIREITO POR QUE NÃO A EPILEPSIA?

E por eu isso eu sempre digo SOU EPILÉTICA SIM E DAÍ? ISSO FAZ DIFERENÇA?

 

 

 

8)  Oi, me chamo Julianne e tenho 20 anos (21 esse ano). Minha primeira crise foi aos 7 anos de idade, não lembro se foi com essa idade que fui diagnosticada. Minha última crise foi aos 13, no dia do meu aniversário. Tomo fenobarbital 100 mg e é o que tem me amparado. Minha maior dificuldade é me aceitar, me assumir... Desde de que tudo começou, tive fases bem difíceis ( todos nós ). Dificuldade na escola, desestímulo, depressão. Hoje resolvi algumas questões, estou mais tranquila; faço faculdade, namoro a quase três anos. Apesar de saber que minha vida nunca vai ser como a de uma pessoa não epilética, tento levar a minha o mais "normal" possível.

 

 

9) Em primeiro lugar Bom dia a todos, eu me chamo Valeria Oliveira Cruz,tenho 46 anos,sou casada e tenho 3 filhos maravilhosos. Tive a minha primeira convulsão aos 14 anos após a morte da minha avó materna a qual eu era mt apegada.

Minha mãe vendo aquele quadro me levou imediatamente ao médico, e lá fiz uma bateria de exames e depois veio as perguntas que eram necessárias a minha mãe.

Então ele passou um remédio para mim chamado Rivotril de 250mg 2 vezes ao dia e o gardenal 1 vez ao dia,até os exames ficarem prontos. Passou se 1 mês e voltamos lá e ele virou para minha mãe e falou que no meu caso era emocional,e tirou um dos remédios,o Gardenal de 500mg.

Com o passar do tempo ele passou para eu tomar 1 vez só ao dia.

"Amigos" se afastaram,ouvia sempre a palavra coitada,ou que pena,ficava frustada mais a minha mãe como sempre me falava vc é linda,vc tem dois braços e duas pernas e não é digna de pena e sim de mt amor e felicidades,é uma doença como qualquer outra,nada de ficar frustada aí deitada se ame filha e vá a luta.

Assim fiz e me formei,casei tenho um marido maravilhoso e 3 filhos maravilhosos e faço td q qualquer pessoa que não tem essa doença faz e sou bem assumida com ela.

A última foi há 9 anos quando o meu tio faleceu,e aí o meu medico passou Depakene de 250mg e diminuiu a dosagem do rivrotril. O resto eu encaro normalmente,e amo mt viver e tenho muita Fé em Deus que já está chegando a minha vez de ser curada.

Há 3 anos atrás a minha sogra faleceu e tds ficaram com receio de me dar a notícia pq eu a tinha como uma mãe, eu só senti e perdi mt força a Deus e tomei um chá de erva doce com umas gotinhas de limão e fui ao enterro e pra surpresas de tds eu não dei nem uma convulsão,ou ausencia,até o dia de hj e olha q eu a amava mt.

Bjs e Abraços a todos. Sejam felizes e não se esqueçam que o preconceito está dentro de casa. 

 

 

10) Claudia Albuquerque

 

Tenho 25 anos e aos 3 meses de vida, tive a minha primeira crise e tomei Gardenal até os 7 anos quando o médico suspendeu o uso do medicamento. Aos 10, tive a minha pior crise na verdade, tive as piores crises( 12 consecutivas). Fiquei entre a vida e a morte, entrei em coma e tive amnésia temporária. Desde então, faço o tratamento e há 15 anos tomo um comprimido de Gardenal toda noite e consigo levar uma vida normal. Até porque as minhas crises ocorrem uma vez a cada 2 anos ou uma vez a cada 4.Durante todos esses anos, eu notei algo: pouco se sabe sobre a epilepsia e pouco as pessoas falam sobre o assunto. Pasmem: muitos ainda acreditam que os epiléticos estão sendo possuídos pelo capeta ou que são debeis mentais incapazes. E já notei também que algumas pessoas ficaram boquiabertas ao saber desse meu problema porque elas acham impossível eu levar a vida que levo: trabalhar, estudar, fazer cursos, namorar, enfim, levar uma vida normal. Eu tenho pena dessas pessoas e sempre tento explicar o que é convulsão, pois é entendível que elas não dominem o assunto.Mas uma vez, eu fiquei estarrecida com o que eu presenciei.Quem me conhece, sabe que eu não costumo falar que eu tenho essa doença ( as pessoas só descobrem quando eu passo mal), porque eu gosto mesmo de causar espanto nos outros e não despertar a pena dos outros ( minha família sempre teve e pena de mim, e eu odiava isso). Normalmente, eu escondo isso até quando vou fazer exame admissional/ demissional, mas teve uma dia que eu resolvi ser franca e durante o exame, contei que eu tomava anti-convulsivo. Para a minha total surpresa, o médico mudou comigo, começou a me olhar como se eu fosse de outro Planeta. Inclusive, na hora da saída, ele nem apertou a minha mão como tinha feito quando eu entrei. Sai de lá assustada com o comportamento desse projeto de médico porque ele não pode ser considerado médico de verdade! Pobre homem... Bom, mas vamos falar de algum bom. Hoje, dia 18/01/2014, faz 3 anos que não tenho crises.

 

 

 

11)Emilene Brun

 

Bom dia! Sou a Emilene tenho 2 filhas a Heloisa de 3anos e a SARA de 2 anos. Quando a Sara nasceu ela ficou na UTI pis ela e cardiopata, com 1ano e 10 meses ela convulsionou pela primeira vez dentro do PA esperando a pediatra atender poi ela estava febril, a crise durou 7minutos. A minha mais velha tambem havia tido uma crise mas durou 2 minutos, fiquei mt nervosa fiz igual levei na neurologista fizemos egg tudo igual e eu convicta que nao ia dar nada mas veio a noticia "mae ela tem epilepsia" comecou a tomar carbamazepina. Em setembro ela teve H1N1 ela quase se foi mas gracas a Deus ela e forte. As convulcoes dela da todo dia 1 de cada 2 meses mas ela tem espamos mt forte enquanto dorme, ela cai mts vezes durante o dia ate andando, algumas vezes tem crises de ausensias. Mas com tudo isso ela e mt feliz, ela tem hieratividade nao para kkkk o dia todo fazendo bagunca mas prefiro assim pois tenho fe em Deus e logo tudo vai passar! 

 

 

12)Juliana Lima

 

Meu nome é Juliana Lima, tenho 32, e tenho epilepsia desde os 3 meses de vida....O que parecia ser uma simples convulsão esporádica ( qualquer pessoa pode ter, em qualquer fase da vida ), foi confirmada sendo a doença em se, o diagnostico que meu pai tanto temia....Aos 6 meses fui para o Rio de Janeiro me consultar com o maior especialista Neurologia Cirúrgica Convulsivante do mundo ( sim era um brasileiro ) Dr. Paulo Niemeyer. Fui mais duas vezes : com 5 e 11 anos , porem sempre com o mesmo resultado : não cirúrgico....Nesta fase as crises não eram tão fortes , quanto os olhos supõe... diferente da maioria das pessoas com esta patologia , eu não desmaio ( já que desmaiar significa a perda dos sentidos ) , eu sou diferente : eu vejo , eu ouço... as vezes gostaria de não ter que vee a cara de pena das pessoas , me da nojo !!!...Com 11 anos saindo do Educandário Santa Joana D’arc indo a pé ao Colégio Santa Terezinha , minhas colegas decidiram correr , também corri ( porque não ) chegando perto do portão o susto... uma crise , a primeira em publico , ninguém sabia como proceder nesse tipo de caso... me levaram para o hospital ( kkk ). A Irmã Felicidade ( lindo nome , merecido ) com sua sapiência contratou um palestrante para explicar como agir e proceder , nos mais diferentes casos....Durante o curso de Filosofia e Nutrição eu também dei crises , motivo , porque os filmes eram chatos e acabei dormindo. A eu não durmo a tarde... se eu dormi adivinha ? Pois é... melhor não ariscar....Eu já li e ouvi bobagens ( ate de médicos ) , durante minha vida disseram que carne de bode , fazia mal para pessoas com essa doença , agora ta liberado ( liberado ou não já estou acostumada a não comer , não me faz falta ) ; hoje em dia a vilã é a carne de porco , com o passar dos anos observei que não era so mais uma crença nordestina toda vez que eu comia , eu tinha uma crise , então por opção minha ( quem diria ) tirei da minha vida esse tipo de carne. Não foi fácil as vezes eu ate saia de casa só para não sentir o cheiro , mas deu certo a força de vontade : hoje em dia eu sinto , vejo e me pego dizendo ( to nem ai pra te ). Refrigerante não faz mal , mais qualquer comida em excesso sim ( se observe , como seu organismo age e reage a certos tipos de alimentos )....Quanto ao pre-conceito ( desconhecimento do conceito em si , propriamente dito ) ; nunca sofri... Como ? Porque ? Como meu pai sempre me mostrou o mundo como ele era , não tentou me guarda em um casulo ( como fez minha mãe , mãe é mãe , ela tentou o melhor ) , Aprendi a ter uma visão de vida diferenciada , nem sempre compreendida por pessoas com idades parecidas com a minha , porém muito elogiada aos mais experientes. Porque... não me faço de coitadinha , oh tenham pena de mim , detesto ,... alias detesto gente fresca ( kkk ) , não quero posar de mártir... não estou afim de ser santa... não nego minha doença , porem não vou sair contando o que tenho , se perguntar , eu não nego....As crises foram mudando ao longo da minha vida , hoje em dia só dou dormindo , digo uma coisa : não existe modo pior de ser acordado...