Este grupo foi fundado no dia 14 de dezembro de 2011, com a intenção de auxiliar a divulgação das questões inerentes à epilepsia e aos estigmas que a perseguem.Procuramos ajudar da melhor maneira possível, orientando a respeito de hospitais, médicos, tratamentos, campanhas informativas, palestra sobre epilepsia, congressos cuja temática aborde a epilepsia, pesquisas nas áreas da Neurociência e da Educação. Na área da Assistência Social, visamos à orientação acerca de direitos disponíveis a portadores de epilepsia e a seus familiares. 

A cada ano, cresce o número de voluntários, que contribui com o trabalho social de divulgação e compartilhamento deste grupo, Quebra do Preconceito: Epilepsia Familiares Amigos e Pacientes. Esses voluntários possibilitam que sejam beneficiadas mais e mais pessoas. Pessoas que, muitas vezes, já perderam a esperança de melhores dias. Juntos, percebemos que somos bem mais fortes e que podemos chegar a um número muito maior de portadores de epilepsia!

Finalidade da criação do Quebra do Preconceito – Epilepsia: Familiares, Amigos e Pacientes

O Grupo foi criado com duas finalidades fundamentais:
1 - informar todas as pessoas que buscam obter conhecimento sobre a síndrome, tenham elas casos da síndrome na família, entre os amigos ou simplesmente queiram conhecer melhor a epilepsia;
2 – divulgar as ações praticadas no campo da Medicina e da Educação.

Postagens diárias, contendo informações sobre a crise, suas causas e reações; sobre como se deve agir em momentos de crise com pessoas portadoras de diversos tipos de epilepsia, são veiculadas na página virtual do Grupo. São veiculadas, ainda, orientações a pacientes e familiares sobre como procederem para que usufruam dos direitos disponibilizados aos portadores.

O Grupo Quebra do Preconceito – Epilepsia: Familiares, Amigos e Pacientes, preocupado com o aspecto sociocomportamental, propõe ações educativas, como palestras, workshops e projetos relacionados à mudança de paradigma comportamental, em espaços educacionais, visando a uma melhor qualidade de vida dos portadores da síndrome.

Acreditando que a escola, junto com a família, é responsável pela formação não só acadêmica, mas também de valores humanitários, o Grupo propõe ações nesse espaço pedagógico, objetivando a divulgação e o conhecimento acerca da epilepsia para alunos nas fases escolares iniciais, desconstruindo antigos preconceitos, gerados pelo desconhecimento e pela ignorância do assunto. Infelizmente, as síndromes neurológicas são pouco conhecidas em nosso país. Assim, é relevante a proposta de inclusão de ações que promovam o conhecimento, que dirime dúvidas a respeito dessas síndromes, incluindo a epilepsia, nesses espaços destinados à formação do ser social.

É preciso que ações preventivas e combativas sejam implantadas nesses espaços acadêmicos, para que os indivíduos sejam conscientizados e se tornem disseminadores de um comportamento mais solidários e propagadores desses valores às futuras gerações. Para tanto, é importante que se trabalhe nas salas de aula temas como o das síndromes neurológicas. 

“A Educação é base para a conscientização de uma sociedade.”


Acreditamos que ações como as do Grupo oportunizam a construção de uma sociedade mais justa e digna de receber nossos filhos, sejam eles acometidos por síndromes neurológicas ou não. Informar e divulgar ao maior número possível de pessoas contagia e potencializa o clamor de quem está diretamente envolvido com essas síndromes. Cremos que só assim acabaremos com o preconceito e com a discriminação contra as pessoas portadoras.

O grupo Quebra do Preconceito – Epilepsia: Familiares, Amigos e Pacientes e o
site www.epilepsiaonline.net, iniciativa do Grupo, foram criado, sem quaisquer fins lucrativos, partidários, políticos ou religiosos, mas, unicamente, para auxiliar, com informações e orientações, as três milhões de pessoas com epilepsia no Brasil, e as 65 milhões no mundo. 

Hoje, o Grupo conta com vários membros de diferentes estados brasileiros. Conta também com parceiros em outros países, como Estados Unidos, Itália, França, Portugal e Espanha, que compartilham nossas ações e colaboram no sentido de viabilizar a informação entre suas comunidades, solidarizando-se com o objetivo de acabar com o preconceito e com a discriminação contra pessoas com síndromes neurológicas.

O Grupo conta com dois médicos renomados, especialistas em epilepsia, que apoiam o seu trabalho de informação e divulgação: Dr. Eduardo Sá Campello Faveret, do Estado do Rio de Janeiro, um estudioso pesquisador da Neurociência, e Dr. Li Min Li, do Estado de São Paulo, também estudioso e pesquisador da Neurociência, além de ser um militante da divulgação e informação sobre a epilepsia no Brasil e no mundo.

Convidamos a todos para que participem de nosso grupo. Entrem conosco nessa luta! Participem! Informem-se e compartilhem! 

Conheça a nossa funpage no Facebook: Quebra do preconceito –Epilepsia: Familiares, Amigos e Pacientes. Lá, você encontrará várias abordagens interessantes sobre epilepsia. Poderá tirar suas dúvidas sobre a síndrome, através das leituras disponíveis ou pelo Fale Conosco do siteepilepsiaonline.net. Pesquise em nosso acervo. Nossos endereços eletrônicos são os seguintes:www.facebook.com/groups/quebrapreconceitoepilepsia ouwww.epilepsiaonline.net.



Lista das ações desenvolvidas

1- Construção do sítio eletrônico www.epilepsiaonline.net. 

2- Parceria com a Federação de Epilepsia do Brasil – Epibrasil, e com os grupos Convivendo com epilepsia, Mães da epilepsia, Epilepsia, Preconceito é uma doença, A informação é a cura.

3- Formação de multiplicadores em vários Estados brasileiros: São Paulo, Piauí, Rio de Janeiro, Paraná, Paraíba, Ceará, Minas Gerais, Sergipe, Bahia, Maranhão, Goiás, Matogrosso do Sul, Pernambuco, Rio Grande do sul, Santa Catarina, Rio Grande do Norte, Alagoas, Pará, Tocantins, Roraima.

4- Petição pública para a sensibilização dos Ministérios da Saúde e da Educação no sentido de que se envolvam na luta a favor de melhor qualidade de vida para as pessoas com Epilepsia no Brasil. Que sejam mais ativos e eficientes na elaboração de campanhas informativas e ações efetivas que sejam capazes de minimizar o problema.

5- Entrega do projeto sociocomportamental Quebrando preconceitos, libertando consciências à Presidente da República Dilma Rousseff.

6- Participação na Audiência Pública, em Brasília, sobre epilepsia. O convite foi feito pela presidente da Epibrasil, Maria Carolina Doreto.

7- Participação na Audiência Pública, em Brasília, (Requerimento nº 290 da Deputada Jô Moraes) TEMA: "Debater o tema Epilepsia, uma doença não contagiosa que se manifesta em indivíduos de todas as idades de 25/04/2013.

8- Visita ao gabinete do Deputado Federal Romário e entrega de propostas de divulgação do tema Epilepsia, envolvendo o Ministério da Saúde e o Ministério da Educações, em campanhas informativas veiculadas nas diversas mídias de massa.

9- Entrega do projeto Quebrando preconceitos, libertando consciências à vereadora Márcia Teixeira, que recebeu o projeto e proferiu discurso em plenário, abordando a temática do preconceito e da discriminação contra as pessoas com Epilepsia no Brasil.

10- Reunião com parlamentares no gabinete da deputada federal Benedita da Silva para a apresentação do projeto.

11- Lançamento do projeto Epilepsia: Quebrando preconceitos, libertando consciências, cujo objetivo é a informação sobre a epilepsia em instituições de ensino regular, desde o nível fundamental até o superior.
A informação é veiculada através palestras, por médicos neurologistas especialistas em epilepsia. O público-alvo se constitui de professores e alunos.

12- Envio do projeto à Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, ALERJ, Serviço ao Cidadão ALÔ ALERJ, aos cuidados do Sr. Mauro Marcello da Costa Machado, que o encaminhou ao Ministério da Saúde. 

13- Luta pela criação de um programa elaborado pelo Ministério da Saúde para a capacitação de médicos em Neurologia, além de fomento à pesquisa em Neurociência. 

14- Participação, a convite do Secretário de Saúde do Rio de Janeiro, Sergio Cortes, na Inauguração do Hospital do Cérebro Paulo Niemeyer. O convite representa o esforço e o empenho na luta pela informação e divulgação contra a discriminação dos portadores de epilepsia.

15- Parceria com o Canal Saúde Fiocruz, para realização de uma matéria sobre a epilepsia no Estado do Rio de Janeiro.

16- Parceria com duas drogarias, visando ao desconto em medicamentos para os participantes do Grupo.

17- Realização da 1ª Caminhada da Conscientização da Epilepsia em Copacabana no Rio de Janeiro.

18- Participação ao vivo no programa do radialista Mário Esteves, da Rádio Manchete FM, do Rio de Janeiro.

19- Participação ao vivo no programa do radialista Antônio Carlos, da Rádio Globo AM, do Rio de Janeiro.

20- Parcerias com fundações, associações e pessoas de outros países, divulgando nossas mensagens em vários idiomas, multiplicando a campanha pela conscientização sobre a epilepsia no mundo todo.

21- Palestra para todos os funcionários e alunos na Faculdade SENAI CETIQT - RJ, com o Dr. Eduardo Sá Campello Faveret, especialista em epilepsia.

22- Participação em duas edições de desfile organizado pela professora Cristina Seixas na Faculdade de Moda SENAI CETIQT – RJ, com os temas Japão e Brasil, Itália e Brasil. 

23- Parceria com o maratonista amador Rynaldo Rosa. Em suas provas de maratonas, Rynaldo corre com a camiseta do Grupo, objetivando a divulgação da campanha.

24- Parceria com o maratonista paraolímpico André, que vestiu a camiseta do Grupo para divulgação da campanha.

25- Parceria com personalidades da música e dos esportes, que abraçaram e vestiram nossa camiseta da campanha. 

26- Entrega de panfletos informativos sobre a campanha de Conscientização da Epilepsia no Carnaval de Rua do Rio de Janeiro de 2013.

27- Entrega de panfletos informativos sobre a campanha de Conscientização da Epilepsia na quadra da Escola de Samba do grupo especial Estação Primeira de Mangueira e Grêmio Recreativo Acadêmico do Salgueiro.

28- Entrega de panfletos informativos sobre a campanha de Conscientização da Epilepsia na concentração do desfile das escolas do Grupo Especial no Carnaval de 2013.

29- Presença do Grupo na caminhada pela luta e qualidade de vida de todos os autistas do Brasil, no bairro do Leblon, no Rio de Janeiro, organizada pela Fundação Mundo Azul, com os coordenadores Berenice Piana e Ilton Caruso, no dia 01/09/2013.

30- Panfletagem de material informativo, no dia 09/09/2013, Dia Nacional e Pan-americano de informação sobre a epilepsia, junto com a Abe-Rio (Associação Brasileira de Epilepsia), na Central do Brasil, Rio de Janeiro, com a presença do Dr. Eduardo Sá Campello Faveret, especialista em epilepsia.

31- Participação, no dia 14/09/2013, no evento Conversando sobre Epilepsia,organizado pelo Dr. Li Min Li da Unicamp, especialista em epilepsia, e por sua equipe. 

32- Organização da 2ª Caminhada da Conscientização da Epilepsia, nos Estados de São Paulo, Piauí e Rio de janeiro, no dia 15/09/2013. Caminhada e entrega de panfletos informativos sobre como se socorre uma pessoa em crise convulsiva.

33- Participação na mesa redonda de tema As epilepsia na vida real, evento NEW ROSCIENCE 2013, no dia 20/09/2013. Esse evento representa um debate feito de cinco em cinco anos, entre vários especialistas e pesquisadores da cadeira de Neurociência de universidades do Brasil e internacionais.

34- Entrega do projeto Epilepsia: Quebrando Preconceitos, Libertando Consciências no programa Caldeirão do Huck, ao apresentador Luciano Huck.
35- Entrega do projeto Epilepsia: Quebrando Preconceitos, Libertando Consciências no programa Encontro com Fátima Bernardes.

36- Entrega de panfletos e do projeto Epilepsia: Quebrando Preconceitos, Libertando Consciências no programa Esquenta de Regina Casé.

37-Propostas dos Coordenadores do Quebra do preconceito Epilepsia e NEP – Núcleo de Educação Permanente, com a senhorita Virna e o senhor Aluísio. Para divulgar a campanha da Epilepsia em nosso estado do Rio de Janeiro.
26 de março dia da Conscientização da Epilepsia no mundo.
É indiscutível a necessidade de informação sobre síndromes neurológicas em todas as instituições de ensino na sua base educacional até sua formação acadêmica. Para tanto, os indivíduos precisam ser conscientizados e, para que esta tomada de Consciência se alastre entre presentes e futura geração é importante que se trabalhe a educação este temas das síndromes dentro e fora das instituições de ensino, incluindo projetos com temas sobre síndromes neurológicas que envolvam os alunos e a sociedade. 

38 - O Quebra do preconceito Epilepsia, esteve presente no domingo 06/04/2014 , no bairro do Leblon, Rio de janeiro, na Caminhada da Conscientização do Autismo, que tem o dia 2 de Abril como o Dia Mundial da Conscientização.
O Autismo é uma síndrome que atinge quase 2 milhões de brasileiro, e a Epilepsia atinge em torno de 3 milhões.

39 - Com aniversário do 15º STREET RANGER – MOTO CLUB-RJ – ABRIL DE 2014, o Quebra do Preconceito esteve no dia 
13/04/2014, um domingo em sua Sede.
O seu fundador Luis Barszez, argentino, mais com seu coração brasileiro, entrou em nossa campanha, e solicitou a todas as MOTOS CLUBES DO BRASIL, que participem desta causa.

40 - Palestra na Creche SCM no dia 25/04/2014, com o coordenador Alexandre Meirelles do Quebra do Preconceito e Epilepsia. Tentamos dar algum tipo de esclarecimento com panfletos , vídeos e palestra, com intuito de informar e orientar as pessoas, pois acreditamos que informação é a melhor ferramenta para construção de uma sociedade humanizada e sadia.

41 - Foi com muito orgulho que tivemos nossa campanha na cidade de Manhattan EUA no dia 06/05/2014. E queremos agradecer a todos por esta iniciativa de ajudar essa tão importante campanha da “conscientização da Epilepsia”. 
A união de pessoas em todo mundo,será fundamental para a conquista de todos os nossos objetivos.

42- Quebra do preconceito dia 16 de Maio de 2014, informando e divulgando a campanha da conscientização da epilepsia na Faculdade SENAI CETIQT. Nossa coordenadora Eliana Santos participou ativamente informando entregando panfletos informativos.

43 - Com a intenção de ajudar e unir forças com a APPEPI, os coordenadores do Quebra do Preconceito Epilepsia, Alexandre Meirelles e Eliana Santos, estiveram em uma reunião dia 23/05/2014 no Centro de Epilepsia do IEC Instituto Estadual do Cérebro – RJ, com as mães Margaret Guedes e Aline Voigt muito engajadas com as pesquisas para os tratamentos e sua liberação da lei Cannabidiol. Uma força a mais para autistas e epiléticos. A reunião foi dirigida por Dr. Eduardo Faveret com participação da
Drª Andréa Julião Oliveira e Drª Nicolle Zimmermann. 

44 - Agradecemos o apoio do grupo ” Vamos fazer juntos” que levou no 01 de junho, nossa bandeira da conscientização da Epilepsia até o Cristo Redentor no Rio de janeiro.

45 - Os coordenadores do Quebra do Preconceito Epilepsia, agradecem ao presidente Valter Matos Nogueira Filho e toda sua equipe da comissão organizadora deste evento fantástico da Confederação Brasileira de Jiu-jitsu Olímpico, que realizou no dia (05/07) a sua edição do Campeonato Mundial de Jiu-jitsu 2014 e permitiu a divulgação da nossa campanha.

46 - 12/07/2014 - Fernanda Borriello Superintendente de Defesa e Promoção dos Direitos Humanos acreditou no trabalho do grupo Quebra do preconceito Epilepsia. E acreditamos que sua ajuda será um ponto de partida para o que estamos lutando há muito tempo, a divulgação da síndrome da Epilepsia, suas leis de direito, na área social, educacional, psicológica e trabalhista. 

47 - No dia 18 de julho, o Quebra do Preconceito Epilepsia, foi convidado e abriu o evento em que lembramos Madiba no Instituto de Cultura e Consciência Negra (Nelson Mandela), que comemora seus 25 anos com a premiação "Troféu Dia de Mandela", concedida a personalidades importantes como, Defensores Públicos, Deputados, Desembargadores, Advogados, Professores, que tiveram ações em prol dos Direitos Humanos,contra a discriminação e/ou trabalhos social relevantes.

48 - O Quebra do Preconceito Epilepsia teve uma reunião, no dia 21 julho com Deputados federais para levar a questão em nível de tramitar de um projeto de lei com, “URGÊNCIA” de nossa luta sobre a Epilepsia e suas famílias, com todos seus direitos como cidadão brasileiro.

49 - 25/07/2014 - O Quebra do Preconceito Epilepsia esteve no Hospital Municipal Jesus, Estado do Rio de janeiro, para apresentar seu trabalho de divulgação e conscientização, numa reunião onde conseguimos fechar uma parceira no próprio hospital.
Queremos agradecer as Doutoras Ariane Molina, Débora Angeli e Elizabeth Parente que foram muito atenciosas com nosso coordenador Alexandre Meirelles.

50 - SIMPÓSIO INTERNACIONAL DE CIRURGIA DE EPILEPSIA
I Encontro Internacional de Neuromodulação em Epilepsia
RIO 2014 – IE- Cérebro – Instituto Estadual do Cérebro Paulo Niemeyer
Evento realizado em 24 a 27 de setembro de 14
Conferencistas Internacionais:
Andreas Schulze Bonhage – Universidade de Freiburg – Alemanha
Matthias Dümpelmann - Universidade de Freiburg – Alemanha
Felipe Fregni – - Universidade Harvard, Boston – EUA
Jorge Gonzalez - Cleveland clinc. Ohio – EUA
Momento muito relevante no campo da Neurociência para o estado do Rio de janeiro. Este evento com esta magnitude será um passo bem significativo para todos que lutam contra esta síndrome da Epilepsia, um avanço real para vários tipos de tratamentos e pesquisas, que em outros países já se utiliza com muita eficiência.
Um dos pontos marcantes, foi à cirurgia simultaneamente e ao vivo para diversos países e acompanhado com vários especialistas, essa paciente foi nossa coordenadora da Quebra do Preconceito, Eliana Santos, que é paciente do hospital do cérebro, tem 54 anos, e com 44 anos lutando contra a epilepsia, eu nasci com uma má formação no cérebro e tem epilepsia de difícil controle e agora foi feita a cirurgia para introdução do aparelho VNS.
Que Deus a ilumine e que ela fique curada da Epilepsia. 
Estamos felizes em participar dessa oportunidade realizada nesse tão importante Simpósio. Mais felizes ainda sabendo que pode mudar a vida de diversas pessoas. 
Nós coordenadores eu e a Eliana, sempre atualizados neste tema tão complexo da Neurociência voltada para área de epilepsia, agradecemos por mais está oportunidade

51 - Mais um passo importante deste grupo Epilepsia - Quebra do Preconceito: Familiares Amigos e Pacientes nesta nossa luta diária sobre as síndromes neurológicas e seus estigmas que persegue as pessoas, com (Epilepsia, Autismo e Down entre outras ). 
Nosso coordenador Alexandre Meirelles esteve com o Senador ou Deputado Federal, ou melhor, Pai de família Romário Faria. E tenho certeza que esta tabelinha será fundamental para todas as nossas conquistas que tanto estamos lutando.
O nosso muito obrigado Senador Romário esperamos muito sua força para nossas conquistas. 

52- É com imenso orgulho que nós da Quebra do Preconceito Epilepsia queremos agradecer a todos os funcionários desta reconhecida casa de utilidade pública pelo Governo Federal.

ASSOCIAÇÃO ALIANÇA DOS CEGOS que abraçaram nossa causa.
Rua 24 de maio. 47 – São Francisco Xavier – Rio de Janeiro
CEP: 20.950-090 – TEL:(021) 2281-0704

www.associaçaoaliançadoscegos.com.br

53 - A Epilepsia - Quebra do Preconceito: Familiares Amigos e Pacientes com o coordenador Alexandre Meirelles esteve com Ilustríssimo Desembargador Paulo Rangel do Tribunal da justiça - TJRJ do Estado do Rio de janeiro. Agradecemos todo sua atenção a nossa causa. O senhor representar sempre com maestria no campo jurídico e acadêmico, não só o estado Rio de Janeiro, mas todo o povo brasileiro. Solicitamos muito de sua ajuda para as pessoas que se vê sob o estigma do preconceito das síndromes neurológicas como a Epilepsia, Autismo e Down um problema de saúde que ainda hoje continua negando parte da cidadania a milhares de pessoas, justamente por não ter sido encarado como deveria.
www.epilepsiaonline.net


“A Educação é Base para uma Conscientização de uma sociedade.” .
São ações de disponibilidade como estas que nos oportunizam a construção de uma sociedade mais justa e digna de receberem nossos filhos, sejam eles com síndromes neurológicas ou não. .
E principalmente para informar e divulgar a toda a sociedade, só assim acabaremos com o preconceito e esta discriminação sobre as pessoas com síndromes neurológicas.

1) Pedido oficial ao nosso Ilustre Governador Sérgio Cabral, nosso Vice Governador Luiz Fernando Pezão, para o Cardial Don Irani que as igrejas da Penha e o Cristo Redentor e a Catedral do Rio de janeiro, coloquem as luzes com a cor roxa, que é a cor mundial que representa a Epilepsia no mundo, também incluindo os monumentos como, Palácio da Guanabara, Pão de Açúcar.

2) Neste dia tenha um show com vários cantores representando a Conscientização da Epilepsia no Brasil e no mundo.

3) 26/03 será em uma quarta feira poderia falar com as Federações e Confederações de esportes profissionais e amadores para que neste dia todos os atletas coloquem uma fita roxa no braço esquerdo.

4) Divulgação feita nas Rádios e emissoras de televisão, falando do dia.

5) Enviando para o SESI e Rede Globo uma proposta para aderir a Campanha da Conscientização.

6) Enviando para o Secretário de Educação do Rio de janeiro eventos e trabalho sobre o tema nas instituições de ensino publico e privado.

Propostas da Quebra do Preconceito Epilepsia, com base de estudos científicos, com pesquisas realizadas pela psicóloga Paula Fernandes e as faculdades Unicamp (Universidade Estadual de Campinas) Li Li Min médico neurologista e presidente da Aspe (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), organização não-governamental que realizou o estudo, em conjunto com a Unicamp e com a Famerp (Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto).

“Palavra chave o estigma do Preconceito”

As pessoas com síndrome neurológica ficariam muito mais amparadas por lei, e tendo sua qualidade de vida assegura pela nossa constituição Federal.
É preciso que ações preventivas e combativas sejam implantadas nesses espaços acadêmicos, para que os indivíduos sejam conscientizados e se tornem disseminadores de um comportamento mais solidários e propagadores desses valores às futuras gerações. Para tanto, é importante que se trabalhe nas salas de aula temas como o das síndromes neurológicas.
A psicóloga Paula Fernandes, pesquisadora da Unicamp e secretária-executiva da Aspe, decidiu medir a percepção do preconceito que cerca a epilepsia. Para isso, criou uma "escala de estigma na epilepsia", pela qual recebeu o prêmio Young Investigator Award, no 26º Congresso Internacional de Epilepsia, realizado em Paris no ano passado. "Fala-se muito que a epilepsia tem um peso grande por causa do estigma, mas não existia no mundo uma pesquisa que quantificasse isso", afirma à psicóloga, que entrevistou 1.850 pessoas.
Resultado: o preconceito em relação à epilepsia chega próximo ao que existe em relação à AIDS. "Fizemos comparações com outras doenças crônicas, como diabetes e AIDS. Numa escala de 0 a 10, o preconceito em relação à AIDS, considerada a condição mais estigmatizaste na atualidade, ganhou nota 9. A epilepsia ficou entre 7,5 e 8", diz Pula Fernandes.
Além da marca de sobrenatural que acompanha historicamente a epilepsia, Fernandes acredita que um dos responsáveis pelo preconceito seja o medo que muita gente tem da crise tônico-clônico generalizada também conhecida como convulsão, quando o paciente cai, libera saliva e se debate. "A crise assusta, e muitas pessoas têm medo do contágio e acham que a baba contamina, o que é um mito.”
Apesar de ser a cena mais comum no imaginário popular, esse tipo de crise responde apenas por cerca de metade dos casos.
Enfrentamento do estigma através do engajamento da pessoa com epilepsia:
A auto-afirmarão da pessoa com epilepsia é uma maneira de reivindicar a atenção
A pessoa com epilepsia, cada vez mais, precisa participar das discussões sobre a temática, para ter condições de superar o estigma, a ponto de não se auto-estigmatizará nem aceitar os argumentos pejorativos alheios. O estigma pode ser, por exemplo, uma observação ou uma afirmação com preconceito, rebaixamento, deboche. O estigma age no sentido de fazer a pessoa acometida se sentir ou ser vista como algo menor, inferior, ou, até mesmo, um ser defeituoso, ou seja, que não corresponde à ordem vigente. E, por conseqüência, em algumas situações, o observador e autor do estigma, com um olhar comparativo, se posicionam de modo superior à pessoa portadora, de modo a conseguir afligi-la, constrangê-la. E o estigma tem se tornado, cada vez mais, um elemento de barreira para a contratação da pessoa com epilepsia.
Para mudar o cenário social, a ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia) se dedica à formação do trabalhador com epilepsia e também dos contratadores desses profissionais. Isso porque é preciso mudar não só o comportamento do candidato à vaga, mas, também, a postura empresarial, pois, senão, o trabalhador vai continuar a ser barrado no momento em que disser que tem epilepsia. Segundo a ASPE, no Brasil, é estimado que existam três milhões de pessoas com epilepsia. E, a esse número, somam-se 300 novos casos por dia. Aproximadamente 50% dos casos de epilepsia têm início na infância e adolescência.

PROPOSTAS:

1) Campanha interdisciplinar do Ministério da Saúde com o MEC, veiculada pelas principais mídias e introduzidas nos espaços educacionais, informando questões inerentes à epilepsia, por exemplo: risco de contágio, procedimentos em caso de convulsão, diagnósticos, desconstrução de mitos e orientações em geral.

2) Regimes especiais para portadores de epilepsias em escolas da Rede Pública, considerando as especificidades no processo de ensino/aprendizagem da pessoa portadora de epilepsia.

3) Criação, nas principais universidades federais do país, de cursos de especialização em Neurologia, com ênfase em epilepsia. Formação de profissionais médicos especializados.

4) Criação de centros médicos e/ou hospitais dedicados ao atendimento das várias patologias neurológicas, como o Hospital do Cérebro e a Rede Sara, no Rio de Janeiro, porém, com atendimento especializado em epilepsia.

5) Eventos organizados sobre Síndromes Neurológicas em Epilepsia, como congressos, palestras, debates, deveria incluir o Secretario de Saúde do Estado, Secretario de Educação, gestores de instituições de ensino, professores, Neurologistas, Neuropsicológos, Psicopedagogos, Nutricionistas e famílias de pessoas que possuem parentes com esta síndrome e principalmente pessoas que vivem o dia a dia com a síndrome e com seus depoimentos de vida com a epilepsia.

6) Mais "informação e divulgação" das mídias sobre as síndromes neurológicas da Epilepsia, Autismo e Down, buscando mais investidores na parceria do Governo Federal e Estadual com laboratórios, empresários e outros, trazendo mais investimentos para captar mais recursos para as pesquisas neurociência e na educação, centros de referências de tratamentos com especialistas com suas funções multidisciplinares, na área da educação com inclusão nas instituições de ensino. Profissionais das áreas da saúde e Educação fazendo uma parceria de conhecimentos como os Neuropsicológos, Psicopedagogos, Neurologistas, Psicólogos dando apoio necessário no aspecto pedagógico com os professores capacitados com metodologias de ensino especificas para pessoas com síndromes neurológicas dando uma formação acadêmica mais solida e profissional direcionada a esta inclusão.

7) Mais capacitação de informação na área de Recursos humano em relação à contratação das pessoas com as síndromes neurológicas no trabalho, e seus direitos como cidadão brasileiro já garantido na constituição Federal.
Na constituição das leis trabalhista, mais capacitação e treinamento para os médicos perito na avaliação dos laudos médicos das pessoas com síndromes neurológicas, se estão habita ao trabalho ou não, e dando o encaminhamento e orientação estas pessoas com seus familiares a sua aposentadoria em relação às síndromes neurológicas. 


Lista das ações em andamento

1- Entregamos nosso projeto sociocomportamental Quebrando Preconceitos, Libertando Consciências para a Secretaria Municipal de Educação do Município do Rio de Janeiro. O projeto encontra-se no setor de análise de projetos, sendo analisando para liberação das escolas do Município.

2- Entregamos nosso projeto sociocomportamental Quebrando Preconceitos, Libertando Consciências para a Direção Geral da Faculdade SENAI CETIQT, que o analisou e o encaminhou ao Sistema FIRJAN, SENAI, SESI, CNI, para possível implantação na rede.

Detecção de necessidades que promovam a melhoria da qualidade de vida do portador de epilepsia e futuras campanhas

1- Incentivo às Universidades de Medicina nas áreas especifica do cérebro, pois só assim conseguiremos melhorar o atendimento para todas as pessoas com síndromes neurológicas dando amplitude as cadeiras de psicólogas, terapêuticas, pediatras, nutricionistas, pedagogas.

2- Programas informativos em rádios e emissoras de televisão.

3-Treinamento e qualificação de professores de todos os níveis, além de gestores e funcionários de instituições de ensino.

4- Desenvolvimento de campanhas informativas pelos recursos humanos de empresas com grande número de funcionários. 


O que o Grupo Quebra do Preconceito – Epilepsia: Familiares, Amigos e Pacientesdisponibiliza


1 – Palestras com médicos especialistas em epilepsia.

2 – Espetáculo teatral para instituições de ensino e empresas, tematizando a epilepsia.

3 – Cadastro completo de nomes, telefones e endereço de médicos neurologistas, neurocirurgiões e neuropediatras, fonoaudiólogos, psicopedagogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos, dentistas, nutricionistas, todos especialistas em epilepsia, de várias capitais do Brasil.
O cadastro informa, ainda, sobre atendimentos públicos, pelo SUS em hospitais públicos, e privados, com valores cobrados e convênios com planos de saúde.



Respostas recebidas às nossas propostas

1- Recebemos, no dia 16/09/2013, a resposta do Ministério da Saúde à solicitação de informações feita por nossa Coordenadora Eliana Santos.
Referente à sua demanda sob o protocolo: 831393 
Esclarecemos que o departamento de ouvidoria do SUS tem com atribuições, dentre outras: Receber solicitações, reclamações, denúncias, elogios, informações e sugestões encaminhadas pelos usuários do SUS e levá-las ao conhecimento dos órgãos competentes sejam eles Federais, Estaduais ou Municipais.

Por oportuno, informamos que a seguinte resposta foi fornecida, em 08/08/2013, A este departamento de ouvidoria: “ Ministério da Saúde (MS) Vem discutindo sobre como melhorar o atendimento de pessoas com a síndrome da Epilepsia tanto na Rede Básica Quanto na Rede de média e alta complexidade.
Um dos avanços será a distribuição de manual sobre cuidados com Epilepsia do manual MHGAP da organização mundial da saúde (OMS) na rede de atenção básica.

O texto está sendo traduzido e adaptado a nossa realidade pelo Neurologista da UNICAMP, Doutor Li Min Li.
O MS irá desenvolver um caderno de atenção básica para distribuição a médicos da atenção básica, sobre Epilepsia e, também, tontura e cefaléia.
Mais de 50 mil exemplares deverão ser produzidos.

Pretende-se fazer vídeos específicos sobre a doença, com espaço aberto para integração com o paciente que desejar fazer relatos sobre sua luta contra a doença. Está previsto o início de mapeamento da situação da Epilepsia no Brasil. 
Caso não haja nenhuma manifestação contrária sua demanda será considerada atendida e arquivada. 
Atenciosamente, 
Ouvidoria do SUS 



Mensagem de acompanhamento da demanda:

Prezado Senhor Alexandre Meirelles, registramos sua demanda sob protocolo nº 990722 e encaminhamos para ASCOM-MSSEUS dados pessoas será conveniente, sua maior segurança. Caso queria acrescentar novas informações ou alterar dados do registro efetuado, por favor, entre em contato com nosso serviço ouvidoria.

Atenciosamente, ouvidoria do SUS ouvidoria do SUS Ministério da Saúde setor da Administração Federal (SAF) Sul Quadra 2 lotes 05/06 Ed. Premium Torres 13° andar sala 305 70070-600, Brasília-DF, 136 Dados da demanda Protocolo 990722- Obs. Cidadão 23/01/2014 Recebemos Manifestação por meio de correspondência eletrônica do Gabinete do Exmo.

Ministro da Saúde, em 20/01/2014, Na qual o cidadão relata que gostaria que o Ministério da Saúde informasse através de campanhas sobre “Epilepsia”. Só a Informação será capaz de acabar com este preconceito e discriminação das pessoas com esta síndrome neste país.

Att, Alexandre Meirelles,
Coordenador: Quebra do Preconceito Epilepsia Familiares Amigos e Pacientes
Status Em destino parecer novo 22/01/2014 ASCOM-MS/DF



Prezado Senhor, Alexandre Meirelles

Em resposta a sua mensagem endereçada à Presidenta Dilma Rousseff, informamos que o assunto foi encaminhado ao Ministério da Saúde para análise e eventuais providências. 

Caso julgue necessário obter informações sobre o tratamento do assunto, recomendamos-lhe escrever ao setor para onde ele foi encaminhado.

Cordialmente, 

Claudio Soares Rocha 

Agradecimentos


1- À Direção do SENAI CETIQT, bem como a seus docentes e técnicos pela oportunidade de exposição nos eventos NIPPON inspirações na terra do Sol Nascente, Conexão Itália-Brasil e Bazar 40 °, organizado pela professora Cristina Seixas e sua equipe. Em nome do grupo, deixo aqui o nosso muito obrigado.

São ações de disponibilidade como esta que nos oportunizam a construção de uma sociedade mais justa e digna de receberem nossos filhos, sejam eles epilépticos ou não. Que Deus nos abençoe! 

2- À Direção do AMPARO THEREZA CRISTINA. Nossa palestra, no dia 27/11/2012, sobre epilepsia e seus estigmas para toda equipe de enfermeiras foi um sucesso. Entregamos nossos panfletos e trocamos informações valiosas. 
Agradecemos a todos do AMPARO THEREZA CRISTINA.

3- Ao Governador do Estado do Rio de Janeiro, Sérgio Cabral, por nos ter recebido e recebido nosso material informativo. Ainda, pela inauguração do Hospital do Cérebro Paulo Niemeyer e pela sanção da LEI Nº 5136, em vigor desde o dia 21 DE NOVEMBRO DE 2007.


Coordenadores:

Alexandre Meirelles – Fundador e coordenador